Искрено со Ирена Лозана за животот со дете со аутизам

Интервју со Ирена Лозана

Ирена е мајка на три деца и вистински борец за правата на лицата со попреченост, но и јога и зумба иструкторка за деца со попреченост. Таа смета дека родителите треба пред сè да внимаваат на себеси и да се обидат да бидат среќни, бидејќи без оглед дали имаат деца со типичен или нетипичен развој, тие се пример за своите деца. „Во животот сум работела и сум се занимавала со многу работи, некои од нив биле рефлексија на моите внатрешни интереси и потреби да се реализирам во одредени области , да го научам она што во тој момент ми недостасувало. Tака и денес, постојано учам нови работи, но за разлика од порано сега веќе сум и во можност да споделувам знаење и да помагам на други со сето она што се насобрало како практично искуство“, вели Ирена.

ADVERTISEMENT

Носите многу инспиративна приказна со себе, кажете ни накракто која е Ирена и со што се занимава?

Јас сум пред се, човечко битие исто како и сите на планетава, понатаму…. сопруга, мајка, ќерка, и сестра… пријателка, соработничка, волонтер и помагач. Во брак сум веќе 21 година и имам 3 деца и сум мајка на дете на аутистичен спектар. Во животот сум работела и сум се занимавала со многу работи, некои од нив биле рефлексија на моите внатрешни интереси и потреби да се реализирам во одредени области , да го научам она што во тој момент ми недостасувало.

Tака и денес, постојано учам нови работи, но за разлика од порано сега веќе сум и во можност да споделувам знаење и да помагам на други со сето она што се насобрало како практично искуство.

Во моментов, најбитно од се е тоа што го правам, да има вистинско влијание и моќ да создаде конкретни и позитивни промени во животите на што повеќе луѓе.

Пред година и половина почнав со одржување на бесплатни Јога часови за децата со аутизам и останати попречености. На тој час како за награда и забава почнавме да правиме и час по зумба кој што исто така беше прилагоден за децата. На часовите имав дечиња со различни попречености, и родители со секакви проблеми и прашања. Иако начелно желбата и работата ми беше насочена само кон децата, многу бргу почнав да ја согледувам потребата за она што денеска го правам и кое што сакам да продолжам да го правам.

На овие часови многу јасно видов колку помош и поддршка им е потребна на овие родители. И многу природно, вниманието на часовите се сврте кон родителите кои требаа да почнат да се менуваат и да работат на себе, за да станат и да бидат најдобриот модел за своите деца.

Денес веќе имам креирано, и многу наскоро почнува со работа платформа за едукација и подршка на родители на деца со “поинаквости” наречена “Инклузивни умови”. Преку неа сакам да споделам дел од своето искуство и знаење, кое ми помогна во мојата сопствена трансформација. Воедно, платформата ќе им овозможи  меѓусебна комуникација и размена на искуства на самите родители.

Исто така во моментов сум соработник на еден прекрасен проект во наштие градинки. Главната помош и едукација е насочена кон учителките и е во правец на нивната самосвест, и инклузивна свест.

Скоро втора година сум еден од организаторите на Инклузивната роденденска забава и Инклузивната новогодишна забава на која имаме огромна посетеност од лица со секакви поинаквости, семејства и волонтери.

Конечно, наскоро отпочнувам со управување на социјално ориентирано претпријатие “Смартер Гаиа”, кое има за цел да го премости јазот помеѓу потребите на непрофитните активности пред се, и нивната неможност за финансиска одржливост или зависност од донатори и интересни групи. Тоа значи развој и подршка на бизниси и брендови со висок степен на импакт врз целите за одржлив развој поставени и прифатени од обединетите нации и високо развиените земји.

Кога прв пат ги забележавте промените кај Вашето дете и како реагиравте?

Промените кај моето детенце ги забележавме на возраст околу 2,5 години. Промените се случија многу бргу и за неколку недели веќе увидовме дека има драстична промена од она што го гледавме пред тоа кај нашето детенце. Реакцијата кај мене се менуваше во секој следен ден, и после многу кратко време се појави голем страв. Како поминуваше времето стравот се претвори во самообвинување, па во тага и гнев, чувствотот во целото семјство се смени.

Имаше период во кој имав чувство дека животот застана, но за среќa се случија некои работи кои посебно за мене го сменија целиот мој свет. Сега на место на некогашните лоши емоции има само желба да се помогне, се има воља да се научи нешто ново, да се биде подобар човек.

Значајно е што оваа моја борба стана најсилната причина да почнам да работам токму со овие родители и да најдам начин како да им помогнам.

Кои се најчестите проблеми кај нас со кои се соочуваат родителите на децата со посебни потреби?

Тргнуваќи од моето искуство и сознанија, најголемиот проблем е непостоењето на поддршка за родителите со деца со поинаквости.

Прво и најважна според мене е психолошката поддршка за родителите која кај нас воопшто и не постои во склоп на системот. Лично сметам дека е најнеопходна, бидејќи само свесен и смирен родител може да биде добар и ефикасен родител на своето дете.

Второ е техничката поддршка за вклучување на детето во системот, почнуваќи со добивање на адекватна дијагноза за попреченоста и адекватна проценка на можностите на дететето.

Трето е ниската инклузивна свест во нашата држава која многу го отежнува животот на овие семејства.

Вие сте мајка на три деца. Како поминува еден ден во семејството Лозана?

Во поселеднава година, јас имам многу повеќе обврски и активности надвор од дома, иако до пред некое време бев екслузивно мајка и домаќинка. Деновите кога се оди во училиште се слични еден на друг. Кога сме дома има време кога секој се занимава со некоја своја работа, но има моменти кога знаеме сите да сме на купче да гледаме нешто заедно, да разговараме со часови. Сакаме да одиме некаде на пикник независно од времето. Најбитно да се има некаква од дома подготвена храна и да се шета некаде… секој ден гледаме да ни е авантура.

Како се согласува Кан со својот брат и сестра? Што најмногу сака да си игра?

Децата секогаш ќе се согласуваат и ќе се разбираат добро… доколку ние родителите направиме простор и моделираме одесување кое е пријателско, со убава комуникација, љубезност и љубов. И да моите деца добро се согласуваат.

Каде се школува Вашето дете? 

Кан посетува типично основно училиште исто како  неговиот брат и неговата помала сестра. Од оваа учебна година Кан има нова учителка и образовен аситестент. Посебно сум задоволна што некои работи оваа година се одвиваат онака како што би требало во нашата држава и посебно онака како што е пропишано во новиот закон за инклузија. Новата учитека иако нема многу информации за инклузијата и за аутизмот како состојба, ја има најважната работа потребна за инклузија – желбата да се научи нешто ново и желбата да се создаде похумана училница.

Истата таа желба и воља да се научи нешто повеќе и да се стане вистински помагач/ассистент ја има и асистентот на Кан. Би рекла, дека сме многу задоволни како родители, како ни се поклопија коцките оваа година. Сепак, продолжуваме да работиме истото да стане нормална состојба за сите родители во нашата држава.

Која е мотивација  и енергијата која Ве води низ животот?

Мојата мотивација ми е моето семејство. Сето она што го споделувам со другите родители секогаш сакам да го пробам во моето семјство. Работам на себе да станам уште попријатен и порадосен човек за да можам да бидам модел како треба да се живее. Фактот што работам со семејства и учителки ме прави задоволна, бидејќи имам шанса да оставам нешто убаво позади себе за идните генерации.

Што треба да знае родител на дете со посебни потреби во Македонија, што е најважно?

Работите кои сметам дека се важни за родителите на деца со посебности, но истото важи и за сите други родители, според мене е следното…

Родителите се најважниот дел на животот на едно дете, сето она што го живее родителот тоа ќе го преживува и неговото дете. Иако ми е тажно но морам да кажам дека свесноста на родителите за својата вистинска благосостојба не им е приоритет, и со самото тоа и благосостојбата на децата се става во втор план. Секогаш прво треба да имаме во свеста дека, од  празана чаша не можеме да споделиме нешто…, А нашите деца се на првата линија.

Многу често слушам дека семејства со деца со попречености се селат надвор од државата бијеќи животот во Македонија на родителите на деца со посебности е многу посложен и потежок за разлика од оние семејства кои живеат во Европа. Факт е дека нашиот систем сеуште нема капацитет систематски да се погрижи за овие семејства потполно и адекватно како што е потребно.

Мојата желба и препорака за сите родители со деца со посебности а и за сите други родители е секој од родителите да се погрижи за своето физичко и ментално здравје пред се. И покрај потешкотиите треба секогаш да бидеме многу повеќе свртени кон можностите на детето одколку на неговите недостатоци.

Треба да бидеме фокусирани кон радоста на нашите деца и  оваа радост да ја употребиме во учење на нови животни вештини, начини на комуникација, разивање на социоемоционалната интелегенција бидејќи овие работи ќе придонесат нашите деца да станат посамоодржливи битија во иднина.

Како да се зголеми свеста за децата со аутизам?

Аутизмот како состојба вклучуваќи ги сите дополнителни состојби со сензорни нарушувања е една од најсложените состојби на денешницата. Поради тој факт чувството на неможност и незнаење како да се чуствуваме и комуницираме со лицата со аутизам многу често се случува да ни создаде чувство на страв и неадекватност. И не е  само аутизмот, истите овие чувства ги имаме и кога се среќаваме и со други лица со поинави попречености.

Прифаќањето на секого околу себе независно од неговите поинаквости е можно само кога секој од нас ќе почне да размислува инклузивно. И кога велам инклузивно не мислам само на креирање физичка достапност за движење или пак менување на физичката околина во која престојува лицето, туку мислам на свесноста за тоа дека сме сите исти и дека треба да се фокусираме во нашата можност да се сакаме себеси и другите, да бидеме љубезни кон себе и кон другите и да бидеме од помош на секого.

И исто толку важно да се грижиме за околината околу нас. Свесноста почнува кај секого од внатре и само така може да се шири… од внатре кон надвор.

Подготви: Берта Мартиноска
Facebook Comments
(Visited 1.659 times, 1 visits today)
Loading...
z