„Мама, мораш да ме пуштиш…“ – девојчето што старееше осум пати побрзо, и не е единствено во светот
Животот ѝ одминуваше осум пати побрзо, а кога си замина на 18 годишна возраст од овој свет, ѝ „избројаа“ дека има 144 години – приказната на Ашанти Смит и децата кои стареат предвреме.
Иако изгледа како сценарио од филм, прогеријата е сурова реалност за мал број деца ширум светот. Синдромот на забрзано стареење, познат како Хачинсон-Гилфордова прогерија, прави децата да стареат осум пати побрзо од нормалното.
Ако сте го гледале филмот Необичниот случај на Бенџамин Батон (The Curious Case of Benjamin Button) со Бред Пит, каде ликот се раѓа стар и станува сè помлад, тогаш знаете за каква невообичаена состојба станува збор — само што во реалноста, стареењето не оди наназад, туку само пребрзо напред.
Една од најпознатите приказни поврзани со оваа ретка состојба е онаа на Ашанти Смит – девојче од САД кое почина на само 18 години, живеејќи живот со тело што било како на личност од 144 години. Иако таа не е повеќе меѓу нас, нејзината храброст, шарм и борбен дух и денес инспирираат.
Ашанти беше силна, гласна, горда членка на ЛГБТ заедницата и дете кое не дозволи ретката дијагноза да ја дефинира. Нејзината мајка, Фиби, ја опишуваше како „брилијантна и гласна“, додавајќи дека „болеста го зафати нејзиното тело, но не и нејзиниот дух“.
И покрај тежината на состојбата, Ашанти уживаше во мали нешта — прошетки, дружења, роденденски коктели, љубов. Една од нејзините последни реченици до мајка ѝ беше:
„Мамо, мораш да ме пуштиш.“
Што е прогерија?
Прогеријата е екстремно редок генетски синдром кој погодува едно од осум милиони деца. Се предизвикува од мутација на LMNA генот, што резултира со производство на абнормален протеин – прогерин.
Прогерин предизвикува клетките да стареат пребрзо, што доведува до физички изглед сличен на многу постари луѓе, како и бројни здравствени компликации – срцеви заболувања, остеопороза, губење на коса, ограничено растење и тенка кожа.
Во моментов во светот се познати помалку од 150 живи деца со оваа состојба. Иако нема целосен лек, во 2020 година беше одобрен лекот Зокинви, кој го забавува процесот на стареење и го продолжува животниот век за неколку години.
Ашанти можеби не живееше долго, почина во 2022 година, но живееше длабоко и искрено. Нејзината приказна потсетува дека животот не се мери со бројот на години, туку со љубовта, духот и влијанието што го оставаме.
Денес, неколку десетици деца ширум светот ја водат истата борба — со истиот став: да се живее целосно, без оглед на времето што им е дадено.
