Интервју со Амела Мемиш Апостоловска, мајка на две деца со посебна попреченост во развојот
Амела Мемиш Апостоловска е сертифициран клинички психолог. Во фокусот на нејзините истражувања и специјализации е и аутизмот. Мајка е на дете со аутизам, но и мајка херој, борец, која со соочила со многу тешкотии и предизвици и со двете деца но никогаш не се предала во борбата, туку напротив таа успева да ги извојува битките и да излезе како победник. Во разговорот со неа позборувавме за многу теми што народот треба да ги знае, а кои се поврзани со аутизмот, но и како да ја подигнеме свеста во нашето општество за овој проблем. Истовремено се обидовме да опфатиме и теми во кои ќе ги споменеме проблемите на родителите кои имаат дете со аутизам, а што сé ни откри Амела прочитајте од интервјуто во продолжение.
Приватна архива
Прашање: Кога и како беше поставена дијагнозата за аутизам кај Вашиот син Леон?
Дијагнозата за аутизам кај мојот син Леон, од медицински аспект, беше официјално поставена кога тој имаше седум години. Меѓутоа, јас како мајка, уште на негова десетмесечна возраст забележав одредени знаци што укажуваа на невро развојни отстапувања. Бидејќи имав можност да се консултирам со колеги и пријатели кои работат на високи позиции во областа на невро развојните нарушувања. Преку нивната експертиза и моите сопствени сознанија, добив потврда дека моите сомнежи не се без основа. Леон покажуваше атипични однесувања во однос на типичниот развој изостануваше вообичаената реакција на повик по име, беше значително фокусиран на одредени објекти, а истовремено имаше потешкотии во одржување контакт со очи и покажуваше рани знаци на сензорни чувствителности. Иако јас како мајка бев свесна што може да значат овие знаци, системот не беше подготвен да постави рана дијагноза. Потребни беа години за формално дијагностицирање, бидејќи медицинските протоколи во тоа време не дозволуваа лесно препознавање на аутизмот кај толку мало дете. Леон помина низ различни евалуации, тестирања и опсервации пред неговата состојба конечно да биде потврдена. Ова искуство ми покажа колку е важно да се подигне свеста за раната детекција на аутизмот и да се создадат механизми што ќе им овозможат на родителите и стручните лица навремено да интервенираат. Доколку Леон ја добиеше официјалната дијагноза порано, многу од интервенциите ќе можеа да почнат навреме, а со тоа и неговиот развој можеше да се насочи во поповолен правец уште во првите години од животот.
Прашање: Дали дијагностичкиот процес беше брз и ефикасен или се соочивте со предизвици и административни пречки?
Дијагностичкиот процес кај Леон беше релативно брз, но за жал, официјално беше поставен во подоцнежна фаза, кога тој веќе имаше значителен напредок благодарение на раните интервенции и стратегиите што ги применувавме дома. Со оглед на тоа што симптомите беа очигледни уште од неговата рана возраст, а јас веќе имав изградено свест и знаење за состојбата, процесот на препознавање и насочување кон соодветна поддршка беше побрз отколку што вообичаено се случува кај многу други родители. Сепак, како и кај повеќето семејства во Македонија, не можевме да го избегнеме соочувањето со предизвици, особено во однос на административните процедури. Долгите чекорници, ограничениот број на стручни центри за дијагностика и недостатокот на координација меѓу различните институции го направија целиот процес дополнително комплексен. Ова уште еднаш го потенцира значењето на системски промени во пристапот кон рана детекција и поддршка за децата со аутизам. Колку побрзо се постави дијагноза и започне соодветна интервенција, толку поголеми се шансите за подобрување на квалитетот на живот на детето и неговото семејство.
Приватна архива
Прашање: Постои ли семејна историја на аутизам или ова беше прв случај во Вашето семејство?
Според сите достапни податоци што ги собрав преку детална анализа на семејната историја, во нашето семејство не постојат евидентирани случаи на аутизам. Леон беше првиот кај кого се појави оваа состојба, што за нас како семејство претставуваше ново и невообичаено искуство.
Соочувањето со аутизмот без претходно семејно искуство создаде дополнителен предизвик, бидејќи недостигаше референтна точка или пренесено знаење за тоа како да се пристапи кон ситуацијата. Сепак, благодарение на мојата свесност и континуираната едукација, успеавме навремено да разбереме што значи аутизмот и како најдобро да му помогнеме на Леон во неговиот развој. Оваа ситуација уште еднаш ја потенцира важноста на раната едукација и информираноста на родителите, без разлика дали постои семејна историја или не. Секое дете со аутизам е уникатно, а пристапот кон поддршката и терапијата треба да биде индивидуализиран и добро структуриран.
Прашање: Вашата ќерка се соочи со здравствени предизвици од самото раѓање. Ќе ни раскажете ли за нејзиното „патешествие“ и низ што сé поминавте тогаш?
Андреа се роди со вроден деформитет на стапалото (clubfoot), состојба која бараше специјализиран третман според Ponseti методот – глобално препознат пристап за корекција на оваа состојба. За жал, во Македонија во тој период немаше сертифицирани стручни лица кои би го спровеле методот на соодветен начин. Како млада мајка, со доверба во медицинскиот систем, ја прифатив терапијата што ни беше понудена, која вклучуваше гипсирање уште од 15-от ден по раѓањето, но за жал, тоа беше несоодветно изведено .Следеа две хируршки интервенции, кои завршија неуспешно со објаснување дека „немало доволно материјал“ за зафатот, што подоцна го поврзав со недостаток на обучен кадар. Во тој период, сфатив дека моето дете – тогаш само бебе – беше дел од експериментален пристап без соодветни медицински ресурси. Сето ова се случуваше во тогашниот Мајчин дом, каде што системските пропусти значително го комплицираа нејзиниот опоравок. Дополнителен здравствен предизвик се појави со компликациите по вакцинацијата против голема кашлица (Pertussis), која вообичаено се прима со ревакцинација до 12-месечна возраст. На тригодишна возраст, Андреа беше изложена на надворешен вирус што доведе до развој на parapertussis, состојба која потоа прогресираше во поткожен емфизем (subcutaneous emphysema). Оваа ретка и сериозна состојба настанува кога воздух навлегува во поткожното ткиво, создавајќи заробени воздушни џебови, најчесто околу градниот кош, вратот и лицето. За жал, првичната медицинска интервенција беше несоодветна – Андреа претходно беше лекувана за пневмонија која всушност ја немаше, поради погрешно прочитана рендген снимка. Оваа грешка доведе до драматично влошување на нејзината состојба, што резултираше со итна хоспитализација и 14-дневна кислородна поддршка со апарати. Во овој критичен период, како мајка, бев принудена да се борам за нејзиниот живот, соочувајќи се со административни препреки и барајќи начини за навремена и соодветна медицинска нега.
Денес, Андреа живее со дијагноза J45 – астма, што претставува дополнителна компликација во третманот на нејзиниот ортопедски проблем. Поради недостиг на соодветна апаратура во Македонија, корективната хируршка интервенција за стапалото не може да се изведе тука. Единствената опција е операција во странство, но за тоа се потребни 30.000 евра, што во моментот е финансиски недостижно за нашето семејство. Ова искуство само ја потврди мојата посветеност на борбата за подобар медицински систем и поквалитетна здравствена заштита за сите деца кои се соочуваат со слични предизвици.
Приватна архива
Прашање: Како реагиравте како мајка кога се соочивте со овие предизвици кај Вашите деца?
Соочувањето со сериозни здравствени предизвици кај двете мои деца беше искуство кое ме обликуваше не само како мајка, туку и како личност и професионалец. Од моментот кога забележав дека Леон покажува знаци на атипичен развој, до медицинските компликации што ја загрозија Андреа, секоја фаза беше тест за мојата сила, издржливост и верба. Како мајка, почувствував неизмерна болка, страв и беспомошност, но истовремено и огромна одговорност да стојам цврсто, да истражувам, да учам и да се борам за нивната иднина. Никој не може да ја подготви една мајка за моментот кога ќе и кажат дека нејзиното дете има состојба која ќе го следи цел живот или кога ќе мора да гледа како нејзиното дете се бори за здив на апарати. Во тие моменти, природниот мајчински инстинкт беше посилен од секој страв. Почнав да барам решенија, да истражувам, да се поврзувам со експерти и родители со слични искуства. Како мајка која ја следи интуицијата , знаев дека не смеам да потонам во беспомошност мојата реакција, мојата енергија и мојот пристап ќе бидат одлучувачки за тоа како моите деца ќе се развиваат и како ќе го живеат својот живот. Но, и покрај мојата подготвеност, како мајка неизбежно ги почувствував сите фази на прифаќање од шок и неверување, преку тага и лутина, до целосно прифаќање и акција. Научив дека секој предизвик доаѓа со своја скриена сила, а мојата сила беше љубовта кон моите деца. Денес, наместо да гледам на овие искушенија како на трагедии, ги гледам како на лекции , лекции за истрајност, за храброст и за тоа што навистина значи да се биде родител. Бидејќи, вистински родител не е оној кој има „совршени“ деца, туку оној кој неуморно се бори за своите деца, без разлика на предизвиците.
Прашање: Со оглед на Вашата професионална позадина како клинички психолог, што беше првото нешто што Ви помина низ умот знаејќи со што ќе треба да се соочите во иднина?
Како клинички психолог со длабоко разбирање за невро развојните нарушувања и детската психологија, мојот ум веднаш започна да процесира што значи ова за иднината на моите деца и за нашето семејство. Првото нешто што ми мина низ мислите беше: „Ова нема да биде лесно, но јас сум подготвена да направам сè што е потребно.“ Кај Леон, уште од 10-месечна возраст забележав атипични обрасци на однесување – намалена социјална интеракција, отсуство на гестовна комуникација, хипер сензитивност и специфичен интерес за одредени активности. Иако медицински беше формално дијагностициран на 7-годишна возраст, јас веќе знаев со што се соочуваме и започнав со примена на рани интервенции, свесна дека времето е клучно во неговиот развој. Кога Андреа се роди со clubfoot деформитет и подоцна претрпе сериозни здравствени компликации, вклучително и subcutaneous emphysema, мојот професионален фокус се насочи кон тоа како овие физички и медицински предизвици ќе влијаат врз нејзиниот психолошки развој, самодоверба и емоционална благосостојба. Како психолог, знаев дека ќе треба да се соочам со системски предизвици, административни бариери, недостиг на специјализирани услуги и социјална стигматизација. Свесно влегов во борба која не беше само за моите деца, туку и за подигање на свеста кај другите родители и професионалци. Но, иако знаењето ми помогна да се подготвам, ништо не можеше да ме заштити од емотивниот товар на овие искуства. Психологијата ме научи на стратегии и техники, но мајчинството ме научи на безусловна љубов и борба. Мојата професионална позадина не беше само предност, туку и дополнителна одговорност. Од првиот момент знаев дека не можам да си дозволам да бидам само набљудувач мојата улога беше и ќе остане активен учесник, застапник и водич за моите деца, но и за многу други семејства кои поминуваат низ слични искуства.
Приватна архива
Прашање: Како мајка на две деца со различни предизвици, како изгледа Вашето секојдневие?
Како мајка на две деца со различни предизвици, моето секојдневие е динамично, организирано, но истовремено бара огромна флексибилност и емоционална издржливост. Денот започнува рано, бидејќи Леон има потреба од структуриран утрински ритуал за да се чувствува безбедно и подготвен за денот. Секој чекор од будење, облекување, доручек, до заминување на училиште мора да биде предвидлив за да се избегнат неочекувани стресови. Паралелно, се грижам и за Андреа, која поради здравствените предизвици има потреба од посебен пристап во однос на физичката активност и психолошка поддршка .
Леон има индивидуални сесии за поддршка на социјалните и комуникациските вештини со мене , додека Андреа работи на одржување на физичката состојба посетува карате тренира во карате клубот Аеродром.И покрај сите обврски, се трудам да создадам топла и поддржувачка атмосфера, каде што Леон и Андреа можат да бидат свои, без страв од осуда. Вечерите се резервирани за семејно време, кое најчесто вклучува опуштени активности што ги намалуваат сензорните стимули и помагаат во регулација на емоциите. Како клинички психолог, знам колку е важно да останам психички стабилна, па затоа се трудам да најдам моменти за самоодржување било преку истражување, учење , молитва ,пишување или кратки моменти на тишина вклучувајќи и консултации со ментор .
Иако секојдневието носи многу предизвици, научив дека не мора да биде совршено доволно е да биде исполнето со љубов, разбирање и истрајност.
Прашање: Колку е присутна емпатијата од околината кон Вас, но и кон Вашите деца? Дали општеството е доволно информирано и подготвено за прифаќање на децата со аутизам?
Прашањето за емпатијата не може да има едноставен одговор, бидејќи реалноста носи и искрена поддршка, но и болни моменти на осуда и неразбирање. Се среќавам со луѓе кои навистина покажуваат емпатија, искрено се обидуваат да разберат и поддржат, но истовремено, сведок сум и на лицемерие на зборови кои звучат убаво, но зад нив нема суштинска грижа. Најболното искуство не дојде од општеството, туку од оние што требаше да бидат најблиску семејството. Кога во најранливите моменти како млада мајка се соочив со сурови зборови, со осуда наместо со поддршка, сфатив колку е тешко да се бара емпатија од пошироката средина кога таа недостига и таму каде што треба да биде нај природна. Кога ќе чуете реченица како „Ако си способна мајка, нема да раѓаш сакати деца“, тоа не е само моментална болка тоа е рана што се врежува длабоко и ве менува засекогаш. Свеста за аутизмот во општеството е на многу ниско ниво, иако се прават напори за промени.
Постојат исклучоци луѓе кои со својата професионална и лична ангажираност внесуваат светлина во системот. Наставници, терапевти, поединци кои сакаат да направат разлика. Но, реалноста е дека многу родители сè уште се борат со предрасуди, административни бариери и недостаток на прифаќање. Аутизмот не е осуда, не е „проблем“ што треба да се игнорира тој е реалност за многу семејства. Наместо сочувство оддалеку, потребна е вистинска инклузија, поддршка и промена во начинот на кој општеството гледа на децата кои се „различни“, но истовремено толку слични со сите други.
Прашање: Какво дете е Вашиот син Леон? Колку Вие, како клинички психолог, успеавте да му помогнете во неговото секојдневие и развој?
Леон е дете со уникатен развој, кој со текот на годините покажа неверојатна упорност и напредок, благодарение на интегрираниот пристап што го применував како мајка и како клинички психолог. Од самиот почеток на неговото патување, имав за цел да му овозможам максимална поддршка, комбинирајќи го моето професионално знаење со искуството како мајка. Леон е дете кое се бори со предизвиците на аутизмот, но неговиот напредок во комуникацијата, социјализацијата и моторните вештини е резултат на упорна работа и континуирана терапија. Неговиот напредок е директно поврзан со систематскиот и пристапен план за работа, кој беше комбиниран од психотерапевтски методи, интервенции за социјализација и програми за развој на комуникациски вештини. Како клинички психолог, се обидов да го искористам моето знаење и искуство за да му помогнам во создавање структурирана средина која му овозможува да се изрази и да се развива на своја уникатна и прогресивна патека. Работата со Леон беше комплексна, но истовремено и исклучително задоволителна. Секој напредок што го постигнуваме, било да е во форма на комуникациски вештини или социјална интеракција, ми дава потврда дека вистинскиот пристап може да направи разлика во животот на децата со аутизам. Јас лично сведочам на неговиот развој и напредок, кој е плод на посветеноста и правилната поддршка која ја обезбедивме.
Приватна архива
Прашање: Дали Леон посетува училиште и како е прифатен од неговите соученици? Колку родителите и наставниците вложуваат напори за создавање инклузивна средина?
Леон посетува редовно училиште каде што му е овозможена инклузивна средина, која е создадена од страна на наставничката , родителите и училиштето. Примената на индивидуализиран пристап во образовниот процес во прво одделение , како и поддршката од страна на стручни лица, ја направија оваа средина што е повеќе прилагодена на неговите потреби и напредок. Од почетокот на неговото школување, наставничката Виолета Николин и ние како родители активно се вложуваме во неговиот развој. Социјалната адаптација на Леон се врши со цел да се овозможи негово активно учество во групни активности и учење, преку поттикнување на комуникациски вештини, развој на социјални интеракции и потпомогнување на неговата самодоверба.
Училиштето во кое учи Леон се стреми да ги поддржи неговите потреби, иако се соочуваат со предизвици во обезбедувањето соодветни ресурси за сите деца со аутизам. Прифаќањето на Леон од неговите соученици е резултат на рана едукација и подготовка на децата за разбирање и прифаќање на различностите. Меѓутоа, секогаш постојат моменти кога настраданиот напредок мора да се едуцира и објасни со цел постигнување поголема свесност за важноста на инклузивноста во образовниот систем. Се прават напори за поголема интеграција и унапредување на инклузивните пракси, со цел да се создаде поддршка која му овозможува на Леон, и на други деца со аутизам, да учат и растат во поддржувачка и разнолика средина.Дел од наставниците по другите предмети кои се во по одмината фаза пред пензионирање не се доволно едуцирани и се со оние ставови на неприфаќање но сеуште е рано за тоа да говориме ќе видиме како ќе биде од Септември.
Прашање: Колку родителите на деца со аутистичен спектар се поддржуваат меѓусебно? Дали постојат здруженија каде заеднички си помагате?
Како родител, немам многу контакти со други родители во Македонија, бидејќи мојата ситуација е склоп од личните и професионалните аспекти на животот. Понекогаш, тоа ми овозможува да ја комбинирам мојата професионална улога со мојата улога како мајка, но истовремено и ме дистанцира од можностите за поддршка од други родители.
Што се однесува до здруженијата, не сум сигурна колку постојат и колку се ефективни во својата работа. Имам сомневања во однос на нивната веродостојност, особено во контекст на користење на болката на родителите. Тешко е да се верува во здруженија што не се доволно транспарентни и искрени во своите намери, иако разбирам дека за многу родители тоа може да биде една од малку достапни опции за поддршка.
Прашање: Колку државата има слух за потребите на децата со аутизам? Со какви институционални предизвици се соочувате?
Државата, на жалење, не посветува доволно внимание на потребите на децата со аутизам. Иако се преземаат некои мерки и иницијативи, има многу недостатоци во институционалната поддршка. Најголемите предизвици кои ги среќаваме се недостатокот на специјализирани ресурси и обучен кадар, како и ограничените можности за дијагностика и терапевтска поддршка. Додека некои институции се обидуваат да помогнат, многу често се соочуваме со административни пречки, кои го забавуваат процесот на добивање соодветна помош и ресурси за децата со аутизам. Државата и институциите не се доволно подготвени за да понудат комплексни решенија, што остава многу родители да се справуваат со проблемите сами, без доволна поддршка. За децата со аутизам, инклузивното образование и третмани се уште се во фаза на развој, а потребите на семејствата не се доволно признати и уважени од страна на институциите.
Приватна архива
Прашање: Што е она што е најпотребно во секојдневието за Вашите деца во однос на поддршка, ресурси и пристап до стручна помош?
Во секојдневието на моите деца, најпотребни се ресурси и поддршка кои надминуваат ограничувањата кои постојат во Македонија. Во однос на стручната помош, неопходни се поврзување со стручни тимови кои вклучуваат психолози, логопеди, дефектолози, и терапевти кои имаат специфични обуки и искуства во работата со деца на аутистичен спектар. Истовремено, потребно е и постојано образование и обука за родителите, како да се справат со предизвиците во секојдневието и како да создадат поддржувачка средина за своите деца. Дополнително, создавање на инклузивни образовни и терапевтски програми во кои би се вклучувале деца со аутизам во редовниот образовен систем, со асистенти и специјализирани наставници, како и пристап до модерни дијагностички апарати и терапии. Исто така, потребни се финансиски и материјални ресурси за да можеме да пристапиме до медицински третмани кои не се достапни локално, како и да се обезбедат стручни лица кои можат да ги покријат сите потреби на детето во неговиот развој. Би било корисно и ако државата ги признава специфичните потреби на семејствата кои имаат деца со аутизам.
Прашање: Дали Вашиотсин Леон покажува напредок од почетокот до денес? Кој сè е вклучен во неговата терапија и развој?
Леон, од почетокот на неговото патешествие, покажува значителен напредок. Откако беше дијагностициран со аутизам според Канер-типот, со текот на времето, неговата дијагноза се разви и променуваше. Во раните години, Леон имаше предизвици со комуникацијата, социјализацијата и се изразуваше преку повторувачки и ограничени обрасци на однесување, што е типично за аутизмот според Канер. Со текот на времето, по неколку години интензивна терапија и поддршка, неговата дијагноза се помести кон Аспергеров синдром, што значи дека неговите когнитивни способности и говор беа подобрени, но продолжи да има проблеми во социјализацијата и разбирањето на некои аспекти на друштвените интеракции. Во следната фаза, развојот на Леон се движеше во правец на Савант синдром, каде што почна да покажува извонредни способности во некои области, како што се уметноста , анализата и математиката. Во текот на оваа еволуција, Леон беше вклучен во различни видови терапии. Во раниот период, најважни беа примарните терапевтски активности како и интервенции за развој на моторички вештини. Подоцна, вклучивме и терапија за развој на социјалните вештини и поддршка за емоционален развој, како и редовни вежби методи од областа на психологијата .Исто така, постоеше и активна соработка со неговата наставничка Виолета Николин, која беше клучна фигура во неговото секојдневно образование и адаптација на училишната средина. За Леон, наставничката училишниот дефектолог и соучениците се исклучително важни во создавањето на неговата терапевтска мрежа, која постојано се адаптираше на неговите потреби. На крајот, напредокот на Леон во текот на годините е фасцинантен, а неговите способности се постојано следени и развивани со цел да се обезбеди негово интегрирање во секојдневниот живот.
Прашање: Како е Андреа денес и како се одвива нејзиното секојдневие?
Андреа денес има 14 години и е девојче со одлично развиена самодоверба. Преку годините, успешно се справуваше со предизвиците со кои се соочуваше, како физички така и психолошки. Во текот на нејзиното растење, нејзината самодоверба се изгради со редовна психолошка поддршка, која ја добиваше од мене како нејзина мајка и професионален психолог. Андреа активно учествува во тренинзите по карате во Карате клубот Аеродром, каде што се развива и физички, и ментално. Карате е не само физичка активност, туку и начин за изградба на дисциплина, фокус и контрола на емоциите, што се одразува позитивно на нејзината самодоверба и психолошка стабилност. Секојдневието на Андреа е активно и исполнето, во текот на денот има време за училишни обврски, тренинзи и време за себе, што и помага да се опушти и да се фокусира на својот раст и развој. Преку оваа поддршка, Андреа напредува и се развива, и тоа како во областа на спортот, така и во други области на животот.
Приватна архива
Прашање: Напишавте неколку книги поврзани со аутизмот и предизвиците на родителите што се соочуваат со овој проблем . Што Ве мотивираше – личното искуство или желбата да им помогнете на другите семејства во слична ситуација?
Мојата мотивација за пишување на книгите поврзани со аутизмот и предизвиците на родителството произлезе од длабокото лично искуство со моето дете, Леон, кој е на аутистичниот спектар. Како мајка на дете со аутизам, низ своето патување се соочив со бројни предизвици, како што се непознавањето и недостатокот на поддршка од околината, административните пречки и обидите за наоѓање на соодветни ресурси. Ова искуство ме натера да се фокусирам на споделување на својата приказна и знаење со други родители и семејства кои се наоѓаат во слични ситуации. Книгите кои ги напишав се резултат на оваа потреба да се понуди поддршка и информации, како и да се зголеми свеста за аутизмот и родителството во овие услови. Преку нив, се стремам да им помогнам на родителите да се чувствуваат помалку осамено во своето патување, да ги научат на практични стратегии и да ги инспирираат да не се откажуваат, туку да продолжат да се борат за благосостојбата на своите деца. Мојата желба да помогнам на другите, која произлегува од личното искуство, беше водечка сила во процесот на пишување и во создавањето на литература која би можела да послужи како водич и потпора за многу семејства.
Прашање: Која е Вашата порака до општеството во однос на родителите и децата кои се соочуваат со аутизам и други предизвици?
Мојата порака до општеството е едноставна, но длабока, нека не се суди, туку нека се разбира, нека не се осудува, туку нека се поддржува. Родителите и децата кои се соочуваат со аутизам и други предизвици, секој ден се борат со нешто што многумина не можат да го видат или да го разберат. Тие не бараат сожалување, туку поддршка и разбирање. Децата со аутизам не се помалку вредни, не се помалку способни, не се помалку љубезни или љубезни. Тие се единствени, различни, и многу често, токму во нивната различност лежи нивната големина. Како општество, ние сме должни да ги прифатиме во нашите раце, со отворени срца и раширени рамена. Секој од нас има моќ да направи разлика. Во зборовите на една мајка, во погледот на една наставничка, во гестот на еден пријател тоа е поддршка која може да им го смени животот на децата и нивните семејства.
Не само што е важно да им обезбедиме соодветна терапија и ресурси, туку и да создадеме свет во кој нема да се срамиме да бидеме различни. Родителите кои се соочуваат со аутизмот и другите предизвици, тие се најхрабрите луѓе кои ги познавам. Тие не бараат сочувство, тие бараат разбирање и внимание. Можеби секој ден е битка, но со секоја победа, колку и да е мала, тие се доказ дека љубовта и упорноста немаат граници. Да не заборавиме дека зад секое дете стои цело едно семејство, полно со надеж и љубов, и дека заедно можеме да создадеме свет кој ќе ги пречека сите со отворени раце.
Прашање: Дали аутизмот сè уште се смета за табу тема во нашето општество? Како можеме да ја подигнеме свеста и да ја намалиме стигмата?
Да, аутизмот се уште се смета за табу тема во многу делови од нашето општество. Иако постојат напори за подигнување на свеста и подобрување на разбирањето, многу родители и деца со аутизам се соочуваат со предизвици кои произлегуваат од социјалната изолација и стигматизацијата. Не само што аутизмот е погрешно разбрано, туку често се прифаќа како нешто што се случува „само кај другите“, оставајќи ги родителите и децата да се чувствуваат како да се сами во својата борба. Клучот за намалување на оваа стигма е едукацијата. Ние, како општество, мора да создаваме отворени простори каде што може да се разговара без страв и срам за различностите. Родителите на деца со аутизам не бараат сочувство, туку разбирање. Доколку започнеме да ја разбираме и прифаќаме аутистичната заедница како дел од нашето општество, ќе започнеме да ги рушиме бариерите и да ги намалиме негативните предрасуди. Во оваа борба, секој еден од нас има важна улога. Дали сме тоа како наставници, лекари, родители или едноставно како членови на општеството, секој од нас има обврска да ги охрабри и поддржи оние кои се соочуваат со аутизмот. Свесноста и информираноста се првиот чекор. Но, најголемата променa ќе дојде тогаш кога ќе ја градиме толеранцијата, ќе ги разбиеме предрасудите и ќе покажеме дека секоја личност заслужува почит, без оглед на нивната различност. Подигнувањето на свеста и намалувањето на стигмата се процеси кои бараат време и заеднички напор. Кога ќе почнеме да го прифаќаме аутизмот не како нешто што треба да се скрие или одбегнува, туку како нешто што треба да се разигра, почитува и прифати, тогаш ќе им помогнеме на сите деца и нивните семејства да бидат дел од едно инклузивно, љубезно и пријателско општество.
