Реклама
Дом и семејство

Изгледаше како обично бебе, но во еден момент родителите почнаа да забележуваат нешто многу чудно на неа (фото)

Реклама

Тејлор Мекгован има „неинфективен” синдром, многу редок генетски феномен. Само околу 100 случаи на овој феномен се регистрирани во целиот свет, но се чини дека „болеста” може да биде почеста отколку што претходно се мислеше.

Овој синдром е резултат на наследување на две копии на генетска мутација – еден од секој родител – кој го менува обликот на коренот на косата. Резултатот е многу тенка коса која „лебди” околу целата глава. Кара Мекгован, мајката на девојчето, го споредила изгледот на косата на нејзината ќерка со косата на Алберт Ајнштајн. Таа тврди дека е многу тешко да се среди косата на Тејлор, и безуспешно се обидува да ја намали лебдивоста со разни производи. Тејлор има многу чувствителна коса која лесно може да се оштети и употребата на различни производи и хемикалии мора да се избегнат.

Маркетинг

Кога Тејлор имаше 4 месеци, првпат ја забележа косата. Мислеа дека ќе падне, но тоа никогаш не се случило. Кога еден член на семејството видел слики на деца со овој синдром, мислеле дека Тејлор го има. „На почетокот се смеевме затоа што не можевме да поверуваме дека нашата ќерка ја има оваа ужасно ретка болест која што ја имаат само 100 луѓе низ целиот свет. Ние целосно се измамивме”, вели мајката на девојката.

Маркетинг

Тие одлучија да стапат во контакт со авторот на студија за оваа ретка болест, Регина Бец, професор по дерматогеност на Универзитетот во Бон. Тие испратија примероци во Германија, каде што беше потврдено дека Тејлор навистина го има овој редок синдром и дека нејзините родители се носители на генетски мутации што ги предизвикуваат.

Луѓето со овој синдром имаат сребрена, сина или жолтеникава коса. Често е многу сува, а понекогаш расте и побавно од вообичаеното. Кај некои луѓе, квалитетот на косата се подобрува со текот на времето, но останува носител на мутацијата.

Семејството создаде страница на Фејсбук под наслов “BabyEinstein2.0”. Многумина се сомневаат дека познатиот научник го имал овој редок синдром, но сеуште не е потврден. Мајката на девојчето се обидува да ги запознае луѓето со овој редок синдром и да ги поттикне да ги толерираат луѓето со уникатни физички карактеристики.

Иако генерално добиваат позитивни реакции, луѓето понекогаш се потсмеваат на изгледот на девојчето. Мајката сака да поттикне толеранција, прифаќање, љубов кон себе и нагласува дека е во ред да биде се биде поинаков.

Сите најнови вести поврзани со ѕвездите можете да ги следите на Гламур, убедливо најчитаниот портал за познатите во Македонија (види тука), како и на нашите страници на социјалните мрежи со вупно преку 1.000.000 фанови. Сите актуелни теми и случувања, најновите трачеви и најинтересните вести на едно место. Придружете се и на нашата официјална Фејсбук заедница ТУКА и бидете во тек со настаните, додека најинтересните текстови и интервјуа со познатите можете да ги следите и на Инстаграм ТУКА .

Поврзано

Back to top button